Solo el 40 por ciento de las personas con una enfermedad avanzada o que se encuentran en el final de la vida cuentan con los cuidados paliativos que necesitan, según estimaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). España tiene un déficit de recursos en este tipo de atención integral y el que podamos recibirla o no depende en gran medida de nuestro código postal. Los expertos consultados por COPE tildan de rígida y paternalista la atención en el final de la vida en España.

Actualmente unas 700.000 personas necesitan atención paliativa (en atención primaria o especializada) y 250.000 de ellas requieren ya de unos cuidados paliativos específicos, una atención integral que no llega para 6 de cada 10 pacientes. Para los que sí logran acceder la situación tampoco es óptima.

Según explica en COPE Francisco Vara el presidente de la Sociedad Castellano Leonesa de Cuidados Paliativos (SACyL): “debemos mejorar la organización y la coordinación entre servicio porque nos están derivando tarde a los pacientes a las unidades especializadas y esto repercute en su calidad de vida”.

En el futuro, debido a la mayor longevidad y a la cronicidad de muchas enfermedades, harán falta, subraya Vara, aún más recursos y equipos especializados: “nos espera un auténtico tsunami porque la actual esperanza de vida por encima de los 84 años lleva aparejada una mayor prevalencia de enfermedades crónicas y de necesidad de cuidados al final de la vida”.

Solo una revolución permitirá garantizar esos cuidados

En los 10 últimos años han sido pocos los avances que se han dado en España en el desarrollo de los cuidados paliativos. El director del servicio de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad Navarra https://www.cun.es/nuestros-profesionales/servicios-medicos/medicina-paliativa, Carlos Centeno considera que “la situación está peor que en 2013 porque nos hemos estancado en el crecimiento en equipos por población y no hemos avanzado en otros ámbitos ¿Qué quiere decir eso? Pues que España no está en el vagón de primera de los cuidados paliativos sino en el de tercero por una clara falta de apoyo institucional”.

“No se invierte en cuidados paliativos en nuestro país y nos desanima mucho ver que para algo que con tan poco dinero supone tanto bienestar y un impacto tan positivo, las administraciones miren para otro lado. Hay salvedades como Madrid y Murcia que han dado un paso adelante y la estabilización de puestos de trabajo en Castilla y León y Extremadura” señala Centeno que es presidente del Observatorio Atlantes, una plataforma para promover en el mundo la atención y los cuidados de las personas con enfermedades avanzadas e irreversibles.

Unos cuidados cuyo concepto ha cambiado y que requieren de una revolución para incluir también la atención temprana de los pacientes: “nos hemos dado cuenta de que lejos de limitarse a los 6 últimos meses de vida, la atención paliativa debe arrancar mucho antes, tras un diagnóstico de paciente crónico complejo lo que supone una esperanza de vida de cinco años. A partir de ese momento, ya deberíamos coordinarnos con las unidades de agudos en los hospitales para mejorar la calidad de vida del paciente”, señala Vara.

Hay que cambiar la organización, porque, según calculan, casi la mitad de los enfermos que están ingresados son pacientes crónicos con necesidades paliativas que los hospitales no pueden atender.

“Tiene que haber una revolución en la organización de la sanidad, la revolución de la humanización de la asistencia para centrarla en la persona y que no sea el paciente quien tenga que buscarse la vida dentro de las actuales estructuras rígidas y paternalistas como ocurre actualmente”, añade el presidente de PACyL.

Tres grandes retos

Además de la extensión de la atención paliativa temprana, entre los retos pendientes para unos cuidados adecuados en el final de la vida figura aumentar la cobertura y extenderla tanto geográficamente como a todas las enfermedades.

-Aumentar la cobertura y extenderla geográficamente: “Estamos bastante en precario en cuanto a cobertura que de media alcanza al 40 por ciento de los pacientes en España, pero que en algunas comunidades autónomas cubre hasta al 65 por ciento de los pacientes. Hay una distribución muy heterogénea, y la atención es muy dispar, ya que de una región a otra varía tanto la accesibilidad como la organización de los sistemas y hasta las especialidades asociadas con los paliativos”, señala Vara.

España tiene una media de 0,6 unidades de cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes, siendo la recomendación de 2, una hospitalaria y otra domiciliaria, insuficientes para atender a los 183.000 pacientes que necesitarán en 2023 esta atención integral al final de la vida en nuestro país según señalan desde la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).

Para muchos no llegará porque España ocupa la posición 31 de 51 en la clasificación europea en cuanto a la implantación y desarrollo de este tipo de cuidados, según el Atlas of Palliative Care in Europe (EAPC).

España cuenta con 260 servicios especializados en cuidados paliativos. Nuestro país es el séptimo de Europa en cuanto a disposición de estos recursos que varían mucho en función de las Comunidades Autónomas y que pueden consultarse en esta web.

-Extensión a todas las enfermedades: “La atención debe llegar a todos los pacientes de todas las patologías que la necesiten, porque lo contrario sería hacer paliativos de primera para los pacientes oncológicos y paliativos de segunda para el resto de los enfermos”.

Cáncer, enfermedades cardiovasculares, respiratorias, neurológicas y hepáticas-renales son las patologías que ocasionan más necesidades de cuidados paliativos o de tratamientos en personas en situación de final de vida.

-Extensión de la atención temprana. Teniendo en cuenta la prevalencia de enfermedades con una corta esperanza de vida, los paliativistas cifran en 700.000 las personas que cada año van a necesitar este tipo de atención, primero coordinada con atención primaria y con las distintas especialidades, de ellas 250.000 en unidades especializadas.

Atendiendo a la mortalidad cifran en algo más de 300.000 las que necesitan ayuda paliativa y de ellas 126.000 por parte de equipos especializados y que no llega a 6 de cada 10 de estos pacientes. En el futuro, y atendiendo a las cifras de NECPAL, herramienta pionera en la detección precoz de necesidades paliativas, serán el doble los pacientes con necesidad de apoyo de unidades de cuidados paliativos.

Con Ley de Eutanasia pero sin Ley de Cuidados Paliativos

Desde el 24 de marzo de 2021 está en vigor en España la Ley de Eutanasia prevista como los cuidados paliativos para pacientes con enfermedades avanzadas o irreversibles que cumplan una serie de requisitos. No se ha desarrollado, en cambio, una Ley nacional para desarrollar el acceso a estos cuidados físicos, psicológicos y espirituales del paciente y de sus familias tal y como reclaman quienes acompañan a las personas al final de su vida.

“La falta de acceso a los paliativos hace que los pacientes no tengan verdadera libertad para elegir al final de su vida y que algunos se decanten por solicitar la eutanasia. Llevamos muchísimos años en cuidados paliativos, nadando, nadando y nadando, pensando que vamos a conseguir algo para nuestros pacientes y quedándonos en la orilla. Hace falta una ley”, lamenta Vara quien recuerda que fue una de las luchas del presidente de SECPAL recientemente fallecido Juan Pablo Leiva.

“Qué pena constatar que no existe una legislación nacional que articule los cuidados paliativos como en Italia, Bélgica, Portugal o Uruguay. Qué contrasentido que se reconozca por ley un derecho a la eutanasia que solo beneficia a una pequeña minoría y que no haya una ley que desarrolle el derecho de todos los enfermos graves a los cuidados paliativos de calidad”, lamenta Carlos Centeno.

A la espera de esa ley específica para todo el país que no acaba de llegar, los enfermos graves y sus familias están amparados por la ley general de sanidad que establece el derecho a recibir una atención integral y de calidad que incluya los cuidados paliativos.

Tranquilidad para los pacientes y para sus familiares

Hace 1 mes que Dori Oliva de 70 años, llegó con una enfermedad terminal al Hospital Centro de Cuidados Laguna: “aquí me encuentro como una reina, el dolor no llega ni a darme y tampoco tengo tiempo de tener dolor porque tengo muchas cosas que hacer”.

Junto a ella cada día está su hermana Paqui quien explica a COPE que “en el hospital nos lo propusieron y desde que llegamos aquí ha sido una maravilla. Es una tranquilidad que yo antes no tenía. La casa de Dori no reúne condiciones porque no puede andar y no tiene nada que ver con los cuidados que recibe aquí, es una forma de tratarla con la que ella se encuentra muy a gusto y yo también. Estamos superencantadas”.