Tras subir 4 pisos por las escaleras, consigo llegar a casa de Nuria, de 80 metros cuadrados en Parla. Ella me abre la puerta apoyándose en sus muletas, la única forma que tiene para moverse en su casa porque sus puertas son tan estrechas que no cabe la silla de ruedas. ¿Cómo es para ti vivir en un cuarto sin ascensor? “Pues una Odisea. Porque para mí es como un quinto. No puedo salir todos los días. Ahora estoy teletrabajando, pero antes tenía que ir a trabajar a Carabanchel. Y el dolor era horrible”.

Nuria, de 39 años, padece la enfermedad de Sudeck, una enfermedad rara y degenerativa, también conocida como síndrome de dolor regional complejo que afecta a pies, piernas, brazos y manos. “Sobre todo provoca mucho dolor. Tengo dolor hasta con el roce” dice Nuria, quien, de momento, solo lo padece en las piernas. “Lo que más me ayuda son los parches de lidocaína, porque solo me duermen la parte que me duele. Las medicinas me dejaban muy mareada”

Como más de 100.000 personas con discapacidad en España, Nuria pasa prácticamente todos los días encerrada en su casa. “Lo máximo que salgo son dos horas los sábados a tomar el aire. Antes salía más porque tenía que ir a trabajar, pero ahora teletrabajo. Tengo un protocolo tan complicado para salir que prefiero quedarme en casa”.

Debajo de su casa, al lado de su portal, hay un bar. Le pregunto qué supondría para ella bajar a tomar un café. “No llevo bolso, porque es incómodo para mi, así que tendrías que llevarme la mochila. Para bajar por las escaleras, con una mano me agarro a la barandilla y con la otra me apoyo en la muleta. Así que también deberías llevarme la muleta. Luego estaríamos unos 10 minutos bajando escaleras. Bueno depende de la estación”. ¿La estación? preguntó, “Sí, en verano me suele doler menos porque el calor ayuda; pero en invierno con la humedad es peor. Yo noto cuando el tiempo va a cambiar porque me duelen los huesos”.

Su casa no está habilitada para su enfermedad. “Tengo una abrazadera en el baño y ya, deja de contar”. Todos los días sus padres, con los que vive, la ayudan a ducharse, cocinar, vestirse y a hacer el resto de tareas que ella no puede realizar. “Yo no puedo ir a la compra o sacar a pasear a la perra. Todo lo hacen mis padres”.

De los 2,5 millones de personas con movilidad reducida que hay en España, el 74 % necesita ayuda para poder salir de su vivienda por falta de accesibilidad en su edificio, lo que representa más de 1,8 millones de personas. Para Nuria, el poder adaptar su casa supondría un gasto que no puede pagar. Me enseña el baño. “Me gustaría cambiar la bañera por una ducha, pero claro… estoy ahorrando para poder poner un motor a la silla”. Lo que sí intentaron fue poner el ascensor en el bloque. “Para mí sería un ahorro en tiempo, dolor y ansiedad. Lo intentamos (poner ascensor) porque hay un hueco libre entre las escaleras, pero salía demasiado caro para la comunidad de vecinos. Unos 100.000 euros. Por votaciones solamente me apoyaron 3 vecinos”.

De hecho esta es una de las reivindicaciones que hace la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). “Para que puedan salir de sus viviendas es necesario modificar la normativa para permitir a las comunidades de vecinos realizar las obras que permitan una mejor accesibilidad para personas con discapacidad; y sobre todo destinar fondos públicos para que no dependa de los recursos económicos de los vecinos la realización de las obras”, explica Anxo Queiruga , su presidente.

El permanecer tanto tiempo encerrada ha afectado a su estado emocional. “Piensa que esto es un confinamiento constante. Tienes ansiedad, depresión, coges fobia a estar con la gente y coges miedo a un montón de cosas que no sabías que te podía generar algo así psicológicamente”.