Jorge supo que su enfermedad era grave cuando vio que su médico no era capaz de explicársela: “Tiene que informarte un neurólogo´, le dijo visiblemente emocionado.

Pero él no pudo aguantar y abrió el informe en la aplicación de su hospital. No sabía lo que era la ELA, cuando lo buscó en Internet se le vino el mundo encima.

Tiene solo 48 años y le han dado una esperanza de vida que no supera los 3. En cuestión de pocos meses, ya ha perdido movilidad en sus manos y camina con mucha dificultad.

Ahora vende su equipo de cámara y sonido, ha tenido que dejar el trabajo y necesita el dinero para “pagar todo lo que viene”.

El de Jorge es uno de los relatos que la ELA deja en España y que recoge el último Informe COPE. Más de 4.000 personas sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país, una enfermedad letal, sin cura y sin origen conocido.

En España, cada año mueren 1.000 enfermos y se diagnostican otros 1.000 nuevos casos.

Es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte progresiva de las neuronas motoras, el enfermo va perdiendo movilidad hasta quedarse postrado en una cama, sin poder comer, ni beber, ni hablar, de forma que su cuerpo se convierte en una cárcel.

Mientras que su capacidad de pensar, razonar y sentir permanece intacta.

No se sabe por qué se origina y cualquiera puede sufrirla.

La esperanza de vida va de 3 a 5 años y en la fase final de la enfermedad los enfermos solo pueden seguir viviendo conectados a un respirador. La escasez de ayudas hace que los gastos se vayan multiplicando poco a poco hasta superar a los 60.000 euros con la ELA avanzada.

Solo el 6% de las familias pueden permitirse pagar este precio. Son datos de adELA, la asociación Española de la ELA.

La traqueostomía es la última opción para mantenerlos con vida, pero solo 1 de cada 20 enfermos se deciden a hacerla. Muchos lo rechazan porque no pueden pagar el precio que supone entrar en esta fase, ya que necesitan una persona que esté a su lado las 24 horas del día. “Nuestra habitación se ha convertido en una UCI, yo duermo a su lado por la noche y el resto del día tenemos la ayuda de una enfermera”, asegura Mercé. A Carlos, su marido, le diagnosticaron ELA justo después del confinamiento. En solo 3 años se ha convertido en una persona completamente dependiente y se comunica a través de un aparato que lee el movimiento de sus ojos. “El bloqueo de la LEY ELA es repugnante”, asegura.

¿Por qué la ley sigue bloqueada?

La Ley ELA lleva enredada en trámites parlamentarios desde que se aprobó el 8 de marzo de 2022 con el apoyo de todos los grupos políticos.

En adELA no se explican por qué el proyecto de ley quedó paralizado, sobre todo teniendo en cuenta que cambiaría la vida de miles de familias. “El plazo de presentación de enmiendas se fue prorrogando sucesivamente y ya ha pasado más de un año y medio.

La convocatoria de elecciones ha hecho que ese texto ya no valga y haya que empezar de cero.

Tiene que ser un nuevo partido político el que presente de nuevo un proyecto de ley para votarlo en el Congreso”, asegura Pilar Fernández, abogada y vocal de la Junta Directiva de adELA.

Desde el momento de la aprobación, más de 1.000 personas han muerto por ELA sin recibir la cobertura prometida por esa ley.

La Doctora Luisa González es vicepresidenta del Colegio de Médicos de Madrid: “Esto es un fracaso del sistema, pero lo que sucede con la ELA es solo la punta del ICEBERG. En muchos hospitales, al entrar en la página web encuentras el mal llamado servicio de muerte digna, pero no hay un punto de cuidados paliativos. Estamos a la cola de Europa en estos cuidados, estamos en el puesto 31 por cada 100.000 habitantes. La eutanasia se presenta como la única alternativa en muchos casos”.

El de Aníbal es uno de estos ejemplos, le diagnosticaron ELA en 2018.

Por suerte, su enfermedad es de evolución lenta, puede seguir trabajando por ahora y tan solo se apoya en un bastón.

Vive con su mujer Susi en una casa a las afueras de Madrid, ella es quien le apoya y le levanta cada vez que se cae: “nos tomamos la vida con humor, cada vez que me tropiezo y me voy al suelo es ella quien me ayuda a ponerme de pie. Luego nos reímos”.

Pero la situación es dramática, Aníbal no podría permitirse pagar los miles de euros que supone llegar hasta la fase final de la ELA. “Por ahora, solo en sesiones de fisio y alguna cosa más gasto más de 7.000 euros al año. Pero este coste se multiplica con el paso de los años”, cuenta Aníbal.

Él es uno de esos enfermos que ahora mismo optaría por la eutanasia, se ve obligado por la situación.

Él quiere vivir, pero dice que su mujer no puede asumir el coste de mantenerle con vida. “Estuve pensándolo 15 días, no dormía por las noches de tanto darle vueltas, pero lo he incluido en mi testamento vital, yo he decidido ir a eutanasia cuando ya no me pueda mover”, relata Aníbal.

Pero su decisión sería diferente si existiese una cobertura adecuada de cuidados: “Totalmente sí, si tuviese asistencia o estuviese en una residencia donde pudieran atenderme yo escogería hacerme la traqueostomía y seguir viviendo. Pero no puedo endeudar a mi familia”.

Gastos que se multiplican

Aníbal tiene un gasto que supera los 7.000 euros al año. En su caso, la mayoría de ese dinero es para pagar las sesiones de fisioterapia.

Javier Asensio es fisioterapeuta y trabaja con enfermos de ELA desde hace cuatro años.

Es un trabajo duro, sobre todo porque acaba estableciendo una relación de amistad con los pacientes a los que trata: “al final pasamos tanto tiempo juntos que acaban siendo muy importantes para mí.

A veces también hago de psicólogo con ellos, pero es una enseñanza de vida para mí”. Las sesiones de fisioterapia son solo una parte, porque los gastos se multiplican a medida que avanza la enfermedad: logopeda, psicólogo, silla, sillón bipedestación, cama articulada, grúa, comunicador...

Cuando la enfermedad entra en la fase final es necesario tener a alguien que acompañe al enfermo las 24 horas del día. La contratación de tres cuidadores que puedan encargarse del enfermo haciendo turnos alcanzaría los 60.000 euros. “Esto es inasumible para la mayoría de las familias”, relata Javier.

Las pocas ayudas que reciben corren a cargo de las asociaciones, que son junto con las familias quienes asumen los gastos.

El sistema público no cubre la mayoría de los cuidados y la ayuda a la dependencia supone un trámite muy largo que se prolonga durante meses. A veces incluso llega cuando el paciente ya ha fallecido.

La Ley ELA permitiría una mayor agilidad a la hora de aprobar estos trámites y favorecería las contrataciones de personal especializado.

Los enfermos y sus familias aseguran que no cubriría todas sus necesidades, pero sí que sería un primer paso.