Así nace FEDER: "Un boticario sevillano, un niño enfermo y un pequeño local"
La Federación Nacional de Enfermedades Raras nació en 1999. En aquel momento estaba formada por siete asociaciones de padres con niños con patologias poco conocidas
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Sevilla
Tiempo de lectura: 2'Actualizado 16:46
Tiene raíces andaluzas. Sevillanas, para ser más exactos. La Federación Nacional de Enfermedades Raras nació hace 25 años en la ciudad de Sevilla.
Un farmacéutico de la ciudad, Moisés Abascal, fue el precursor. Llegó a su farmacia una mujer que tenía un hijo con una enfermedad extraña neuromuscular, Él decidió ayudarla. "En este momento, se choca con
un muro de desconocimiento científico, terapéutico y social".
Unos comienzos complicados
En ese momento, Moisés pide colaboración a Manuel Pérez, hoy miembro del patronato de la Federación Nacional de Enfermedades Raras. Reconoce que los comienzos no fueron fáciles.
Y es así como en un pequeño local de Sevilla se constituye la Federación Nacional de Enfermedades Raras, formada por siete asociaciones de padres con niños con patologias poco conocidas. Hoy son más de 400.
??Gracias a todas las entidades que forman parte del movimiento asociativo de FEDER. Gracias por vuestra labor y vuestros esfuerzos en mejorar siempre la calidad de vida de las personas que tienen #enfermedadesraras, así como por estar al lado de las familias.#SomosFEDER ?? https://t.co/egCsnfUsHm
— FEDER | Enfermedades Raras (@FEDER_ONG) March 5, 2024
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El camino hasta aquí no ha sido nada fácil. Lo reconoce Manuel Pérez en los micrófonos de COPE Andalucía.“Porque hace 25 años, poner en marcha una federación no era tan sencillo como ahora. No había internet, ni correo electrónico. Y resultaba muy complicado poner en contacto a personas con centros sanitarios. Hoy escribes un mail y lo lee el destinatario en cuestión de segundos. Ants no era así”.
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También el desconocimiento social que había de estas patologías. “No había diagnósticos ni tatamientos. Por supuesto, tampoco había ayudas sociales”.
Doña Letizia con el Presidente Juanma Moreno en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Los primeros resultados tardarían en llegar: “No veíamos los avances porque era todo muy lento. El primer avance lo vimos en el año 2000, con motivo del Primer Congreso Internacional. Participaron ponentes de fuera del país”. Y se dieron cuenta de que empezó a aumentar el número de especialistas dedicados a estas patologías.
Concienciarnos a todos
Otro hito fue el conocimiento social. La gente empezó a preguntarse qué es una enfermedad rara o un medicamento huérfano. “Es importante que la sociedad sea consciente de la importancia de su colaboración. Es importante concienciar a todo el país”.
El trabajo de Doña Letizia, clave para dar visibilidad a las enfermedades raras
El futuro lo enfocan en conseguir diagnóstico para personas que no lo tienen todavía o acortar los tiempos de diagnóstico. Además, reclaman más fondos públicos para la investigación.
Retos imprescindibles para combatir esas extrañas enfermedades que ponen patas abajo a una familia. Y para logarlos, reconocen que la ayuda de la Casa Real y Su Majestad Doña Letizia, son clave.
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