Reichel tiene 48 años y hace siete le diagnosticaron ELA. Ahora Reichel está en una silla de ruedas. No puede moverse y habla a través de una máquina. Ella es una de las 600 personas que en Madrid padecen ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA . El ELA rompe la vida de las personas y de sus familias porque se necesitan muchos cuidados que no cubre la Seguridad Social. El Hospital Enfermera Isabel Zendal acaba de abrir un centro de día para atender a estos pacientes. Se trata de un centro pionero con todas las terapias que estas personas necesitan, desde logopedas hasta rehabilitadores, pasando por neumólogos y psicólogos.

Reichel está acompañada de su madre, María José. Ella explica que cuando se diagnostica esta enfermedad la vida cambia. No solo al paciente, sino también a la familia. Hay que adaptar la casa, se necisitan personas que ayuden a mover al paciente y una atención de 24 horas. Sin embargo, la Seguridad Social no cubre estos servicios porque se consideran enfermos terminales. Este centro es un desahogo porque pasan varias horas recibiendo terapias que en muchas ocasiones las familias no se pueden costear. María José también pide más investigación porque el ELA tarda meses en diagonosticarse. Sigue siendo una enfermdad desconocida y los síntomas no se relacionan con el ELA. "A mi hija llegaron hasta a operarla de la espalda pensando que su problema estaba ahí, cuando realmente era otra cosa lo que le pasaba".

A Aníbal le diagnosticaro ELA en 2019. En su caso la enfermedad evoluciona lentamente. Le cuesta andar, pero lo solventa con una muleta. Explica que los pacientes de ELA quieren vivir, pero a veces las condiciones son tan difíciles que buscan alternativas dramáticas."Si necesito una traqueotomía porque ya no puedo respirar, no lo cubre la Seguridad Social." Necesitamos una ley que nos proteja para vivir dignamente. Pero sobretodo los pacientes piden empatía con esta enfermedad, empatía de la sociedad y de las administraciones.

Este centro es una gran ayuda, explican, porque les permite hacer las terapias que necesitan y porque socializan con otros pacientes. Esta enfermedad no tiene cura, pero es fundamental mejorar la calidad de vida. Aquí les enseñan cómo tienen que hacer las tareas básicas como levantarse de la cama, caminar, fortalecer su cuerpo y calmar su ánimo. Pueden estar desde una hora hasta todo el día, incluso pueden comer allí. Además al ser un centro hospitalario es seguro para los pacientes ya que en caso de algún problema hay médicos que les pueden ayudar.

COLABORACIÓN DE LAS FAMILIAS

Un centro que ha contado con la colaboración de la familias. Francisco Javier Martín, director médico del Hospital ha explicado que han pedido la ayuda de los pacientes para saber cuáles son los cuidados que necesitan. "Han sido las familias las que nos han dicho cuáles son las prioridades de estos pacientes"

Para ir al Zendal hay que solicitarlo en el hospital que llevan al paciente. Serán los neurólogos los que los deriven a este centro.

Un recurso fundamental hasta que esté operativo el antiguo Hospital Puerta de Hierro que acogerá un centro para estos enfermos donde además de centro de día también podrán dormir.

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