La federación gallega de enfermedades raras, FEGEREC, pone en marcha un año más su acción solidaria "Bastones de Navidad”. Venderán más de 24.000 bastones de caramelo, sin gluten ni lactosa, a través de la web y distintos puntos de venta para ayudar a financiar sus servicios.

Es el undécimo año que FEGEREC pone en marcha esta campaña para dotarse de recursos que permitan dar servicio a quien padece alguna enfermedad rara o ultrarara. Se calcula que unas 200.000 personas sufren en Galicia alguna de estas 7.000 patologías.

Dentro de este colectivo, los pacientes infantiles tienen un enorme peso. Francisca Luengo, la presidenta de FEGEREC, destacó que, en muchas ocasiones, con este colectivo se generan "carreras bestiales" con "médicos y estudios" para determinar" "qué enfermedad o qué tratamiento se le puede poner a un bebito". Incide en que "ellos lloran pero no saben expresar su dolor o malestar como una persona adulta".

EQUIPAMIENTO DE UN NUEVO LOCAL

Este año la campaña sirve también para un objetivo ambicioso, vital y que transformará la actividad de la federación. Y es que la Xunta ha cedido a FEGEREC un edificio de tres plantas en Cuatro Caminos que ahora necesitan dotar de equipamiento. Un objetivo largamente demandado que se ha cumplido porque la federación es una entidad "de alto interés sanitario", y "complementaria" al trabajo del SERGAS, según ha destacado en la presentación Cristina Pérez, jefa territorial de Sanidade en A Coruña.

La mudanza a este nuevo local no será inmediata y desde FEGEREC calculan que podría llevar unos "dos años". "Queda mucho camino", reconoce Luengo, que destaca que en el inmueble hay que habiliutar todos sus servicios, que incluyen, entre otras cuestiones, "despachos" o "dos gimnasios para fisioterapia y logopedia".

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Este 2022 FEGEREC ha atendido en su local de A Coruña a unas 1300 personas. Lo ha hecho, como siempre, en su local del centro cívico de San Diego, que se les ha quedado pequeño. "Estamos encantados, sinceramente", pero "no hay más espacio" por las características del edificio público. "No podemos seguir creciendo ahí, reconoce la presidenta, por lo que "necesitamos independizarnos ya".

BASTONES A DOS EUROS

La presentación de la campaña ha tenido lugar este lunes en la sede del Colegio de Farmacéuticos de A Coruña, que apoya esta campaña y que también venderá bastones, a dos euros cada uno. Los dulces, con el lema 'haz magia' se pueden comprar, además, en superficies comerciales o por Internet hasta el 5 de enero.

Además, cualquier empresa puede incorporarlos como regalo de Navidad para su plantilla y los comercios pueden ser un punto de venta. Para encargar estos dulces, se puede escribir a bastonesdecaramelo@fegerec.es o llamar a los teléfonos 981 234 651 o 691 011 855

Como todos los años, se vuelcan especialmente los establecimientos de Vegalsa-Eroski, que también han querido estar en la presentación de la iniciativa y que tendrán a disposición de la clientela miles de bastones. Este año, como novedad, la campaña tendrá la colaboración de centros educativos.