La pregunta que este martes lanzaba el portavoz de la asociación ConELA, Juan Carlos Unzué,en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados para saber cuántos políticos estaban presentes en la jornada 'Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA' y que tuvo como respuesta que sólo había cinco diputados presentes, ha servido no sólo para visibilizar de nuevo la paralización en la tramitación de esta ley, sino para advertir de la falta de prioridad e interés que parece haber en la clase política para hacer frente a la reclamación que desde hace años protagonizan los alrededor de 4.000 pacientes en España de esta enfermedad degenerativa y mortal.

Una de ellas es Susi Seoane, que hasta hace unos años trabajada en la oficina de proyectos europeos del ayuntamiento pontevedrés de Nigrán y cuya vida dio un giro total cuando se le diagnosticó Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), "a mí, que nunca me había tocado ni el reintegro de la lotería y que, en medio de la frustración, no me explicaba cómo me podía tocar esta lotería macabra".

Esto ocurrió hace poco menos de tres años y desde entonces Susi ha ido perdiendo progresivamente la movilidad de su cuerpo hasta dejarla en silla de ruedas "y necesitar ya apoyo para muchas actividades cotidianas de mi vida, como ir al baño".

Una silla de ruedas en la que, acompañada de otros usuarios de la asociación Agaela Galicia, llegó este martes al Congreso de los Diputados junto con otros enfermos y familiares llegados desde distintos puntos de España hasta una Sala Constitucional donde asegura que "fue una meiga" la que hizo que ese momento se viviera en esa sala , ya que allí se encuentran colgados de la pared "los retratos de los padres de la Constitución Española que estudié en la carrera de Derecho y que, desde luego, no creo que estuviesen muy contentos de cómo se está abordando el proyecto de ley sobre la ELA".

Y es que Susi, como el resto de los presentes en la jornada celebrada en el Congreso, no duda en asegurar que "ayer salimos con la sensación de que lo que hicimos retrata perfectamente al colectivo de enfermos, familiares y cuidadores de ELA y también retrata al otro colectivo, en cuyas manos estaos pero que por temas de agenda no podían estar allí".

Duro reproche para los diputados en Cortes que adujeron problemas de agenda para no asistir, "ante lo que sentí mucha vergüenza al oír esa explicación porque esto va de salvar vidas".

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LOS APLAUSOS Y EL SONIDO DE LOS ASPIRADORES

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De la jornada en el Congreso de los Diputados Susi se queda con dos sonidos fundamentales, "los aplausos y los aspiradores de los compañeros que los necesitan para aspirar las flemas que eviten que se ahoguen" y es contundente al afirmar que "si ese ruido de los aspiradores no les ha reventado los tímpanos a quienes hablan de agenda, horario, tiempo y prioridad, creo que poco más va a poder hacerse".

Poniendo en evidencia las prioridades de una clase política incapaz de dar respuesta las reclamaciones de un colectivo de enfermos, "que afortunadamente somos pocos", aunque el número de personas que ven sus vidas cambiadas "es infinito", en referencia a los familiares y cuidadores que, como los enfermos, padecen el algunos casos hasta más de dos décadas de enfermedad "en el mejor de los casos, porque hay muchos que mueren apenas un año después de ser diagnosticados y cuando aún están tramitando su solicitud de dependencia; y de esto va, precisamente, esta ley".

Puedes escuchar toda la entrevista con Susi Seoane en este enlace https://www.cope.es/emisoras/galicia/a-coruna-provincia/santiago/noticias/ruido-los-aspiradores-revienta-los-timpanos-los-politicos-poco-mas-puede-hacer-20240221_3158472

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