O Programa de cribado neonatal de Galicia analizou, desde a súa creación no ano 2000, as mostras de máis de 400.000 nenos e nenas e diagnosticou máis de 600 enfermidades

Galicia conta desde 2022 con tres unidades funcionais multidisciplinares de enfermidades raras, situadas na Coruña, Santiago e Vigo

O conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, clausurou esta mañá en Santiago de Compostela a xornada Abordaxe das enfermidades raras en Galicia, un acto no que destacou as melloras implementadas pola Xunta para acadar un maior control no tempo de detección precoz de enfermidades xenéticas, endocrinas e metabólicas.Organizada pola Fundación Bamberg, profesionais e xestores sanitarios analizaron durante a mañá de hoxe os avances da Estratexia Galega en Enfermidades Raras (2021–2024), que ten por obxectivo establecer un novo modelo asistencial, que garanta un prazo de diagnóstico máis reducido, unha menor variabilidade no manexo do paciente e unha xestión máis áxil, coordinada e eficaz.Durante a súa intervención, García Comeseña remarcou que para a detección precoz de enfermidades metabólicas en periodo neonatal, Galicia implantou unha nova instrucción reguladora que permite homoxeneizar e mellorar a loxística da toma e recollida de mostras. Con esta medida, garántese a toma de mostras antes da alta hospitalaria do neonato, así como o seu transporte diario ao Laboratorio galego de Metabolopatías.Galicia conta cunha das carteiras de cribado neonatal máis amplas de todo o Estado, ao abarcar un conxunto de 30 destas patoloxías. Así, desde a súa creación no ano 2000, o Sergas recolleu as mostras de máis de 400.000 nenos e nenas galegos, e diagnosticou máis de 600 enfermidades. O titular de Sanidade, lembrou que as enfermidades raras “son un problema de saúde prioritario en Galicia” e incidiu en que a Xunta continuará a traballar co obxectivo de mellorar o diagnóstico e a experiencia clínica dos pacientes que sofren algunha destas doenzas.Mediante o desenvolmento da Estratexia Galega de Enfermidade Raras 2021–2024 a Xunta perfeccionou os circuítos de derivación, atención e asignación de profesionais de referencia para os pacientes. Así, a sanidade pública galega garante que, desde o primeiro momento, os pacientes conten co acompañamento de profesionais especializados, que diagnosticarán, tratarán e realizarán un seguimento axeitado da enfermidade. unidades multidisciplinares de enfermidades raras coas que conta o Servizo Galego de Saúde, na Coruña, en Santiago de Compostela e Vigo. Estes dispositivos asistenciais encárganse das actividades e o seguimento dos pacientes con enfermidades pouco frecuentes, permitindo coñecer a incidencia e a prevalencia das patoloxías minoritarias en Galicia, ademais de achegar coñecemento sobre a súa evolución. O conselleiro de Sanidade apuntou que Galicia conta con seu propio Rexistro de enfermidades raras –con 200 patoloxías diferentes rexistradas até o de agora–, e salientou a importancia que posúe a investigación para a abordaxe integral deste tipo de doenzas. Así, destacou o traballo que desempeñan neste campo os tres institutos de investigación sanitaria acreditados en Galicia, así como o da Fundación Galega de Medicina Xenómica.Na mesma liña, explicou que o emprego das novas tecnoloxías e o Big Data, permiten o emprego de algoritmos que posibilitan analizar unha grande cantidade de historias clínicas e facer aflorar miles de casos sospeitosos, podendo así precisar o seu diagnósticos dun xeito áxil.A Unión Europea define como enfermidade rara, minoritaria ou pouco frecuente aquela que, con perigo de morte ou invalidez crónica, ten unha prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Estímase que existen entre 6.000 e 8.000 enfermidades raras diferentes, que afectan entre un 5 e un 7 % da poboación. Isto supón que en Galicia habería arredor de 200.000 persoas afectadas. Normal 0 21 false false false ES X–NONE X–NONE

Descarga gratis la nueva app de COPE y prueba todas las novedades. Ya disponible para iPhone y Android, con nuevas funcionalidades. Todos los programas, emisoras y noticias. Con la posibilidad de recibir notificaciones en tu móvil. La aplicación para iOS y Android se puede descargar de forma totalmente gratuita a través de la App Store y Google Play.

La aplicación de COPE es el mejor canal para escuchar la radio en directo, pero es también un completo medio de información digital que cuenta las noticias cuando se están produciendo, que te alerta de lo que sucede mediante notificaciones en tu móvil. Continúa leyendo las últimas noticias de actualidad en nuestra página web para estar siempre informado de lo que está pasando