Eressea Oyara cumplirá 4 años en mayo. Con tan solo un año de vida, le detectaron astrocitoma pilocítico, un tumor cerebral inoperable, al menos de momento. Está controlado, Eressea está estable y este año ha empezado el colegio, aunque pasa más tiempo en casa que en clase. Enferma más que el resto de los niños y le dura más tiempo. Y, por precaución, cuando algún virus ronda su clase, se queda en casa.

Ahora está bien, es una niña alegre, vital y muy inteligente. Pero ha pasado 3 veces por quirófano y por varias quimios, hasta que han dado con la que le funciona. Para sus padres, además del shock emocional de escuchar “tu pequeña tiene cáncer”, las trabas son laborales, económicas y psicológicas.

Joan Llabrés, padre de Eressea, ha pasado por los micrófonos de Herrera en COPE Baleares para sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre las dificultades y baches añadidos a la enfermedad de un hijo.

La hija de Joan nació ochomesina y, ya a la mañana siguiente, con unas horas de vida, detectaron que algo no iba bien. Una ecografía reveló exceso de líquido cefalorraquídeo. Un año después, descubrieron que tenía un tumor.

El exceso de líquido cefalorraquídeo le provocó hidrocefalia. Nos cuenta Joan que “tenía la cabeza muchísimo más grande de lo normal, le pesaba muchísimo e íbamos a un fisioterapeuta para que fortaleciera el cuello. Fue él quien nos recomendó indagar un poco más y fue cuando le diagnosticaron el tumor”.

Ese momento, para Joan fue “como estar en la playa viendo un tsunami, saber que no puedes escapar de esa situación y que va a ser demoledora”.

“Es inevitable pensar que tu hija se va a morir”. Joan dice que “si no lo has vivido, realmente no puedes entenderlo. Cuando se te va un hijo es una sensación de impotencia brutal, de no saber qué hacer”.

Los padres de Eressea empezaron a buscar información, pero la que hay, es “muy poca, muy extensa y muy variada. Además, el tumor que tiene mi hija, aunque es benigno, es extraño y el mayor problema es la zona la cabeza en la que está”.

Tuvieron que probar dos tratamientos de quimioterapia diferentes, hasta que el tercero ha empezado a funcionar. El tumor está estable, no crece y el objetivo es que se reduzca, hasta que el pequeño cuerpo de Eressea sea capaz de reabsorberlo. “Es nuestra esperanza”, remarca Joan.

Pero no fue sencillo tomar esa decisión. “Las quimios son unos medicamentos fuertes que te destrozan, tanto en células sanas como cancerígenas. Y te planteas si someter a tu hijo a un tratamiento tan agresivo. Cuando ves los efectos secundarios, como que le podía afectar gravemente al corazón, a la vista, el oído… pero gracias a Dios no ha sido así y no está teniendo ningún efecto secundario hasta el momento”.

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Eressea ha empezado este año el colegio, pero pasa más tiempo en casa que en clase, lo que dificulta mucho que sus padres puedan trabajar. “Si a un niño un resfriado le dura una semana, a Eressea le dura tres. Nos toca quedarnos la mayoría del tiempo en casa, sobre todo su madre, y no puede buscar trabajo, en ninguno te aceptan algo así”, lamenta Joan.

La falta de comprensión ante estos casos, la ha sufrido directamente Joan. Perdió su empleo tras la tercera operación de su hija. Ya había agotado el año y media de baja permitida y el Tribunal Médico no le concedió una prórroga y al no justificar una falta en su trabajo, le despidieron.

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La educadora social de Aspanob, Cristina Martín, destaca en COPE que “al principio todo son ayudas y facilidades, pero son enfermedades largas, el primer alta no se lo da hasta los 5 años y el alta total hasta los 10”. Por eso desde la federación trabajan para que las empresas adopten los mismos criterios en este tipo de situaciones y que los padres no pierdan sus empleos.

Martín denuncia que “las ayudas que recibe cada comunidad, van en función del número de niños enfermos y que faltan muchas cosas todavía por hacer”. Su próximo proyecto es una residencia para todos los desplazados y que puedan así tener cada uno su apartamento.

El pilar de Aspanob son los sus pisos de acogida, muy cerca del Hospital Son Espases y otro junto al hospital Vall d’Hebrón de Barcelona. Son fundamentales para los padres, porque normalmente solo puede acompañar al menor uno de los padres, ya que el otro tiene que trabajar o estar con los otros hijos. Martín nos cuenta que “las mamás les dicen que comparten mucho entre ellas, sus vivencias y que se ayudan unas a otras”.

Otra de las luchas de Aspanob es la Atención Primaria. “Para que médicos y pediatras tengan la información de señales de alerta. Si un niño lleva dos semanas con dolor de cabeza, corre”. Porque el diagnóstico precos es clave para el tratamiento y la curación del niño.

El apoyo psicológico para los padres es fundamental. Joan reconoce que al principio tuvo pensamientos suicidas. “Si entierro a mi hija, yo me voy detrás”. Pero asegura que lo peor son los pensamientos intrusivos. “Iba el coche con ella y se puso a sonreír. Y a mi cabeza me vino: disfruta de este momento, porque cuando menos te lo esperes, no la volverás a ver y será tu único recuerdo”.

En los micrófonos de Herrera en COPE Baleares Joan ha querido compartir con los oyentes un recuerdo. “Nos encontramos con unos papás que pasaban por lo mismo que nosotros. Yo al papá no lo conocía de nada, me lo llevé a un lado y el papá lo único que pudo hacer fue abrazarme y llorar. Cuando te encuentras en esta situaciónn, abruma. Por eso estoy tan agradecido a Aspanob. No te encuentras solo y no tienes que hablar, porque ellos saben exactamente por lo que estás pasando. La frustración, el miedo, las ganas de llorar, la ansiedad, los pensamientos intrusivos… todo eso, en Aspanob no hay que explicarlo. Ellos lo entienden. Y lo más importante de todo. El trabajo que hacen con los niños para que sigan siendo niños”.