Superar el Valle de la Muerte no ha sido fácil para Jaime Lafita, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y su asociación DalecandELA, con un total de nueve días de travesía en bicicleta con temperaturas de entre 40 y -3 grados, rachas de viento huracanadas y puertos de montaña de más de 2.000 metros de altitud.

Objetivo: derecho a vivir dignamente

El objetivo ha sido reclamar el derecho a vivir dignamente de todas las personas que padecen la ELA, una enfermedad mortal sin fondos suficientes para su investigación.

El propio Jaime ha vivido durante el recorrido la dureza del desafío Death Valley. En la segunda etapa, 108 kilómetros desde Tecopa hasta Badwater, con altas temperaturas y un desnivel de 1.000 metros, su hijo Álvaro le cogió el relevo sobre el tándem en el kilómetro 60 y pedaleó el último tramo entendiendo más que nunca la lucha de su padre para vivir cada día con la ELA.

Y en la tercera etapa, que llevó al pelotón hasta la cima de Dante’s View (1.700 metros), no tuvo las fuerzas suficientes para subirse a la bicicleta con la que en 2021 llegó a Bruselas pedaleando desde La Rochelle (Francia) para llevar el grito de auxilio de los enfermos de ELA al Parlamento Europeo.

Pero en la cuarta etapa, Jaime volvió a subirse al tándem para coronar con fuerzas renovadas por la sorpresa que le dio su otro hijo, Diego, el puerto de montaña de GrandView (2.632 metros).

Jaime Lafita: “Tenía miedo de no recuperarme, pero con la ayuda de mi familia, mi fisio y el aliento de toda la comunidad de la ELA he vuelto a darlo todo. Por todos ellos, me he dejado la piel para convertir el valle de la muerte en el de la esperanza. ¡Sigamos luchando!”.

Tres continentes unidos

La segunda parte del desafío estuvo marcada primero por las inclemencias meteorológicas que obligaron a parar la quinta etapa a 20 kilómetros del final y después por la etapa reina vivida en la sexta jornada: 75 kilómetros entre Bishop y Mammoth Lakes a 1.500 metros de desnivel con temperaturas bajo cero.

El 80% del recorrido, la grupeta rodó a 2.000 metros de altura, pero Jaime completó toda la etapa de principio a fin dando una pedalada por cada afectado de ELA en el mundo.

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Diego Lafita: “Esperamos que alguien por fin nos oiga. No vamos a parar hasta acabar con la ELA, hasta que haya más financiación para la investigación, hasta que haya más recursos para las personas enfermas y sus familias. Es nuestra esperanza y por lo que luchamos”.

Apoyo creciente

El pelotón fue además creciendo según avanzaban por el Death Valley. En la séptima etapa, de recuperación y transición hasta el lago Tahoe, se unieron nuevos ciclistas tanto estadounidenses y chinos procedentes de la Asociación AskUHelp, con Nianwei Lin, presidente de la compañía iXCells Biotecnologies y enfermo también de ELA, a la cabeza.

“Cada día fueron más los que tiraron del Tándem junto a Jaime, uniendo en la lucha a favor de la investigación de la ELA a tres continentes”, destaca Juan Luis Aguirrezabal, miembro de DalecandELA que acompañó a Jaime en el tándem.