Esta semana nos ha dejado a los 34 años de vida Pete Frates, el enfermo de ELA que demostró que los retos virales podían contribuir a la investigación de enfermedades tan crueles e invasivas como esta. Lo logró a través de la campaña del cubo de agua fría en 2014.

Jordi Sabaté espera que esos descubrimientos sobre la ELA le permitan curarse algún día. La padece desde hace cinco años. Es una de los 4.000 víctimas de nuestro país. Cada día se diagnostican en España tres nuevos casos y mueren otros tres. Una verdadera máquina de matar.

A Jordi, el diagnóstico no le llegaría hasta hace un año y medio, ya que los médicos no daban con la tecla. La vida de este catalán afincado en Castelldefels cambió radicalmente. A día de hoy no puede andar y se comunica a través de un detector de lectura visual: “Una voz robótica de macho ibérico español”, como relata entre risas (también robóticas) el propio Jordi, que nunca ha perdido su sentido del humor pese a los reveses.

El día que por fin descubrieron que padecía ELA sintió alivio tras años de prueba en prueba y diagnósticos erróneos: “Pasé por el mayor de los miedos, pero el ser humano es fuerte y se adapta psicológicamente a la realidad”.

Su proyecto de vida se vio truncado. Se vio obligado a cerrar el negocio que regentaba desde los 23 años. Incluso tuvo que pagar por cerrar su empresa de publicidad y artes gráficas: “Los pequeños empresarios estamos desprotegidos. No percibí ninguna compensación económica por mi discapacidad. Me concedieron la pensión de gran invalidez, pero como autónomo me correspondía una cantidad que no me llegaba para vivir dignamente y cubrir las ayudas que necesito”.

Una realidad que le lleva a reflexionar que la ELA es una enfermedad para ricos. Por contra, Jordi asegura que le ha servido para reforzar sus valores personales, sentimentales y espirituales: “Intento ser mejor persona ayudando a los demás sin pedir nada a cambio. Trato de ser mejor marido y a nivel espiritual tengo mi fe cristiana. Creer en Dios me ha ayudado mucho en la vida, y ahora más que nunca”, confiesa Jordi.

Como comentamos, Jordi estuvo tres años sin conocer el alcance de su lesión. Un periodo en el que también tuvo que afrontar la ruptura con su expareja desde hacía once años: “Me culpaba del deterioro de mi salud por no ir más al médico, cuando estaba de prueba en prueba”. Por ello, se vio obligado a trasladarse a casa de su padre, viudo y ya de avanzada edad, para que le cuidase: “Mi padre fue mis piernas y brazos”.

Padecer juntos los efectos de la ELA le ha servido para estrechar sus lazos con su padre, pero también con su amigo Víctor y para conocer a su actual pareja, Lucía, con quien se casó hace apenas unas semanas. Ahora convive con ella en un piso adaptado con asistencia puntual de 24 horas: “Desde entonces mi padre y yo vivimos más tranquilos, porque había días que teníamos que llamar a urgencias para levantarme de la cama. Un horror”.

Un dispositivo para comunicarse con los ojos, la silla de ruedas o la sonda gástrica son tres herramientas que han mejorado su día a día: “Antes me costaba mucho hablar, y ahora lo puedo hacer sin esfuerzo. Logro caminar sin dolor y sin el temor de caerme al suelo. Yo disfrutaba siempre comiendo y bebiendo. Era un placer, pero me costaba tanto... Ahora puedo alimentarme con la sonda durmiendo la siesta a la vez”.

Por desgracia, la ELA es aún una sentencia de muerte. Jordi lo sabe bien. Hace unos días también tuvo que lamentar la muerte de un amigo exguardia civil por esta misma patología, Jesús Fernández Corzo. Pese a todo, nuestro protagonista se siente un privilegiado: “Gracias a mi familia puedo pagar mis cuidados y la vivienda. No todos pueden decirlo”.

Precisa ayuda constante de los profesionales. De hecho, hace unas semanas, tras la sentencia del 'procés' en Cataluña, su cuidadora se retrasó dos horas, ya que los CDR cortaron algunas arterias de la ciudad condal: “Tuve que hacer mis necesidades en la cama, ya que mi mujer, que tiene problemas de movilidad en las piernas, no puede moverme. Estoy harto del 'procés' y de la incompetencia de la Generalitat, solo preocupado por el independentismo”, critica un tajante Jordi.

Un hombre optimista que, pese a todo, no pierde su sentido del humor y fina ironía. Su reciente enlace posiblemente duplique este sentimiento. La luna de miel, por cierto, tendrá lugar en Andalucía durante la primavera. Ojalá para entonces ya se haya encontrado una cura para Jordi y los miles de afectados por la ELA.