María perdió a su hijo de casi 5 años: "Nacho nació en esta familia por algo y para algo"
María Montoya es la madre de Nacho, un niño con síndrome de Ondine que falleció en 2021 a causa de esta enfermedad rara que padecen solo 1.200 personas en el mundo
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"Nacho nació en esta familia por algo y para algo. Creo que la fe es lo que a nosotros nos ha hecho saber que uno de los grandes tesoros de Dios Él nos lo puso en casa". Con estas palabras, María Montoya describe el aprendizaje que ella y su familia están haciendo tras la muerte de su hijo Nacho. Un niño que falleció unos días antes de cumplir cinco años y que padecía el síndrome de Ondine, una enfermedad rara que solo sufren 1.200 personas en el mundo y menos de 40 en nuestro país. María va a contar la historia de Nacho, "su superhéroe sin capa", como ella le llama, en unas jornadas que organiza el Colegio Mayor Berrospe de las Hijas de Jesús en Madrid.
Todo comenzó a finales de agosto de 2016, en la última semana de gestación de Nacho. Era el cuarto embarazo de María. En el anterior, el de Javi, hubo complicaciones: "Nació con 24 semanas, pero sin latido", explica ella. Así que el embarazo de Nacho lo afrontó con "mucho miedo", aunque médicamente fue completamente normal: "Como ya había tenido dos cesáreas y un parto, era inviable que fuese parto otra vez, así que me programaron la cesárea dos semanas antes y todo normal. Yo oí llorar al chiquitajo, pero es verdad que ya no le volví a oír llorar", recuerda.
Ella se enteró después, pero en el quirófano entró en parada cardiorrespiratoria y tuvieron que intubarle: "Se lo llevaron a la UCI y dieron por supuesto que, como había nacido un poquito antes de lo normal, era un tema de maduración de pulmones". Les trasladaron a un hospital más grande y, cuando empezaron a ver nombres de síndromes y otras enfermedades sobre la mesa, pidieron el traslado al hospital de La Paz, en Madrid, un centro de referencia para neonatos: "Estuvieron descartando todo tipo de patologías y allí nos confirmaron que Nacho tenía el síndrome de Ondine".
Esta enfermedad rara es una mutación genética que ni María ni su marido, Jaime, tienen. La afectación más grande es que la persona que lo padece no respira cuando está dormido. "Hace muy poquitas respiraciones, por lo tanto sus niveles de oxígeno en el cerebro no son suficientes para poder vivir", explica la madre, que recuerda que "tuvimos la gran suerte de que el hospital de referencia en España para este síndrome es el Niño Jesús, que también está en Madrid. Así que fue un periplo por cuatro hospitales en seis semanas".
A Nacho tenían que hacerle una traqueotomía: "El año anterior, a mi padre le habían hecho una por un cáncer, así que sabíamos lo que era una traqueotomía y la cantidad de problemas médicos que conlleva. Además, nos dijeron que todo el tiempo que pasase dormido tenía que pasarlo conectado a ventilación mecánica". María recuerda que para ella fue muy duro ver a su hijo tras la intervención: "Cuando nos dejaron entrar a verle a la UCI por primera vez, y le vi conectado a la máquina, me marché. No podía verle, no era capaz. Eso asusta a cualquier madre, pero cualquier madre que está ahí tiene la esperanza de que su hijo va a salir de la UCI, va a ir a planta y va a volver a casa. Yo sabía que era para toda la vida. Y, como madre, no tienes capacidad para asumir eso".
Tras seis semanas turnándose para pasar 24 horas con Nacho, en los que María y su marido, Jaime, aprendieron a cuidarle, recibieron el alta: "Con mucho cariño y tacto y respetando nuestros tiempos, nos mandaron a casa", rememora María.
El inicio de una nueva vida: "Al principio no me atrevía a irme del salón"
"Aterrizamos en casa con un bebé de dos meses conectado a un respirador artificial. La llegada a casa fue tremendamente dura, porque vives en un nivel de preocupación muy grande. Sabes que si Nacho se queda dormido y tu te despistas y no le has conectado el respirador, se va a morir. Imagínate el nivel de tensión al principio, que pita una máquina y no sabes lo que te vas a encontrar cuando llegues", explica la mamá de Nacho.
El nivel de cansancio físico era enorme, porque tanto ella como su marido llevaban dos meses muy duros. Nacho apenas dormía y sus padres tenían que pasarse la noche despiertos. Se turnaban para hacer media noche cada uno pendientes del pequeño. Durante el día, era María la que se encargaba de cuidar a Nacho: "Había días que no comía, porque no me atrevía a irme del salón. Estaba con mi móvil, un libro, la tele y solo mirándole y rezando para que no pitase nada", recuerda. "Si ahora me preguntas cómo habéis aguantado, no tengo ni idea. Humanamente, no sé cómo hemos aguantado, pero físicamente no tengo ni idea".
Poco a poco, fueron normalizando la situación: "Cuando tienes los primeros sustos, te das cuenta de que te han enseñado muy bien y de que sanitariamente, lo sabes hacer muy bien". Es lo que sucedió cuando Nacho tuvo su primer ataque epiléptico: "Como estaba despierto, no estaba conectado al respirador. Debió ser muy pequeña, pero en ese estado como de semiinconsciencia hizo parada respiratoria y se puso cianótico".
María tardaba muchas horas en serenarse tras una crisis de Nacho pero llegó la primavera y, poco a poco, comenzó a hacer una vida normal: "Me puse pequeños objetivos y el primero fue coger el ascensor y bajar al portal. Sales con una bombona de oxígeno, con un respirador artificial, un aspirador de traqueotomía, un ambú, suero, cánulas de repuesto... es como una UCI portátil". Su objetivo era conseguir hacer toda la vida normal que Nacho le permitiera hacer. Incluso llegaron a irse de vacaciones los cinco, a Vigo: "Descubrimos que Nacho respiraba mejor, los niveles de oxígeno son mejores y estaba mejor cuando estaba despierto", explica María.
Poco a poco fue normalizándose la situación, hasta el punto de que Nacho comenzó a ir al colegio. Primero, a la Fundación Bobath y, después, al colegio de educación especial La Quinta, en El Pardo: "Lo han cuidado como un tesoro. Los habrá llevado varias noches de desvelo, por los sustos que se han llevado, pero tanto en un cole como en el otro me han trasladado que mi hijo era absolutamente especial para ellos y no era un niño más, ni un número... era Nacho, con sus cosas y, buscando, dentro de su discapacidad, el mayor progreso".
Nacho pasó sus últimos diez meses como paciente de cuidados paliativos pediátricos en el hospital Niño Jesús, que tiene la única unidad de toda la Comunidad de Madrid: "Ha sido un cambio muy grande a nivel familiar, en la forma en la que hemos sido capaces de vivir la enfermedad, de despedirnos de él y de recorrer el duelo con ellos. Creo que hay un desconocimiento muy grande de los paliativos. Parte del legado de Nacho es dar a conocer los cuidados paliativos pediátricos".
La fe ha sido un pilar en todo momento: "Yo sé dónde está mi hijo y con Quién está"
"No hemos sufrido menos que una persona que no tiene fe, pero he tenido siempre un sitio en el que desahogarme, en el que pedir ayuda, en el que enfadarme... y he tenido muletas. Cuando tienes una lesión, te puedes recuperar solo, pero es más fácil recuperarse con muletas que sin ellas", explica María. "No es casualidad que Nacho naciese en esta familia. Nació en esta familia por algo y para algo y creo que la fe es lo que a nosotros nos ha hecho saber que uno de los grandes tesoros de Dios Él nos lo puso en casa para que le cuidásemos. Para mí, algunos momentos del año me resultaba especialmente fácil: en Navidad, porque de verdad pensaba que hemos tenido al Niño Jesús en casa, y en Semana Santa, porque he visto un niño sufrir y me he sentido como la Virgen al pie de la Cruz".
El papel de la fe en vida de Nacho fue muy importante para su familia, pero lo es aún más, imprescindible, tras su fallecimiento: "La fe para mí hace que tenga esperanza en llegar al Cielo y, ahora, a esa esperanza se añade algo más: 'voy a volver a verle, fisícamente'. El otro día me dijeron una frase que me encantó: "Vas a achucharle durante toda la Eternidad", recuerda la madre de Nacho. "Pero a veces dices 'llevo año y medio aquí, no sé cuándo va a llegar la Eternidad y se me está haciendo un poco largo. Pero pensar que yo sé dónde está mi hijo y con Quién está hace que sepa que está mejor que conmigo. Pero para una madre es difícil de verlo y de creérselo. Cuanto más cultivas el trato con Dios, más puede crecer tu fe e, indirectamente, al crecer tu fe, crece tu esperanza, entonces las ganas de Cielo son mayores".
"Me encantaría poder pensar así las 24 horas del día, pero no lo hago, porque soy humana. Pero cuanto más sea consciente de lo que es el Cielo, más fácil me va a resultar recorrer este camino hasta que me achuche otra vez. La parte que duele infinitamente es la física, ese vacío en el día...", cuenta María. "Estamos muy bien acompañados y tenemos el gran privilegio de que Nachete se fue al Cielo en agosto de 2021 y en octubre de ese año conocimos un grupo, en Madrid, que lleva un sacerdote, que es una reunión de padres que tenemos un hijo en el Cielo. Que una persona te recuerde dónde está tu hijo, que te ayude a mirar al Cielo y a aprender a comunicarte con él de otra forma. Estoy intentando recorrer ese camino, y solo se puede recorrer con fe. Habrá gente que haya superado un duelo sin fe, pero yo no sé cómo se puede superar la muerte de mi hijo sin fe. Porque veo cuánto nos está costando a nosotros con la ayuda tan grande que tenemos de la fe... sin fe me parece un poco complicado", concluye María, que contará su historia en el Colegio Mayor Berrospe de Madrid.
