El Congreso ha respaldado este martes por unanimidad la proposición de ley de Esclerosis Lateral Amiotrófica del PP, aunque varios grupos han apostado por hacerla extensible a otras patologías neurodegenerativas como han propuesto PSOE y Sumar en la iniciativa legislativa que han registrado.

A falta de la votación, todos los portavoces parlamentarios han avanzado que darán su "sí" a la toma en consideración de la propuesta del PP debatida esta tarde en el pleno y que se convierte en la primera de las tres que hay ahora mismo registradas para mejorar la atención de pacientes con ELA.

El texto de los populares se ciñe a la ELA. Para estos pacientes, plantea una serie de medidas como el reconocimiento efectivo de la situación de dependencia, así como de un grado de discapacidad de al menos el 33 % a partir del diagnóstico, o su consideración como consumidores vulnerables.

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También da un plazo de seis meses al Gobierno para crear, con la dotación de recursos humanos, estructurales, tecnológicos y económicos que proceda, un centro nacional de investigación en ELA. En España hay alrededor de 4.000 pacientes de una enfermedad que tiene una supervivencia media estimada de entre tres y cinco años.

60.000 euros al año

Aparte de la crueldad de la enfermedad, según recogió el último Informe COPE sobre la ELA, la falta de ayudas provoca que sean las familias quienes tienen que pagar el dinero de su bolsillo más de 60.000 euros al año. Solo el 6% puede permitírselo. En este trabajo de Israel Remuiñán se recoge el relato de uno de ellos, Carlos.

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Le diagnosticaron ELA en 2020. Ahora vive conectado a un respirador las 24 horas del día. Necesita una persona a su lado en todo momento y ese trabajo lo llevan a cabo entre su enfermera, su mujer y su hija Clara. Esta última decidió estudiar Biomedicina sin saber que su padre padecería la enfermedad, pero con el sueño de conseguir una cura.

En España, cada año mueren 1.000 enfermos y se diagnostican otros 1.000 nuevos casos. La Ley ELA lleva enredada en trámites parlamentarios desde que se aprobó el 8 de marzo de 2022 con el apoyo de todos los grupos políticos. El hecho de que se pasara por unas nuevas elecciones en verano hizo que ese texto ya no valga y haya que empezar de cero.